La maison des familles NARS1
Nous prenons soin de toutes les personnes touchées par le trouble NARS1. Nous changerons l’avenir des personnes atteintes du trouble NARS1 en connectant les familles, en partageant nos connaissances avec les chercheurs et les cliniciens et en découvrant des traitements.
Venez nous rejoindre. Rencontrez d’autres familles, soutenez la Fondation Rory Belle ou rejoignez notre famille de chercheurs et de professionnels de la santé. Ensemble, nous pouvons faire la différence !
Soins
Nous prenons soin de chaque famille atteinte du trouble NARS1 et faisons tout ce qui est en notre pouvoir pour leur apporter l’aide et le soutien dont ils ont besoin chaque jour.
Champion
Nous soutenons la recherche sur le trouble NARS1 afin d’identifier les médicaments et les thérapies qui peuvent aider les familles à prendre soin des personnes vivant avec le trouble NARS1.
Changement
Nous changeons l’avenir de nos familles. Nous changeons la compréhension de la maladie et de son impact. Nous changeons les résultats, en travaillant sans relâche vers des traitements et des remèdes à portée de main.
Avez-vous reçu un trouble NARS1 diagnostic?
Nous sommes là pour vous soutenir de toutes les manières possibles. Consultez le lien ci-dessous pour plus de détails sur le trouble NARS1, nos recherches actuelles et ce que vous pouvez faire pour aider !
L'histoire de Rory
Lorsque Rory Belle est né en 2019 et a été accueilli dans une famille aimante avec un grand frère et des parents follement amoureux de leur petite cacahuète. Peu de temps après, il est devenu clair que quelque chose n'allait pas et le long voyage vers un diagnostic de trouble NARS1 a commencé. La vie de Rory est désormais vécue par la Fondation Rory Belle, qui offre aux autres personnes nées avec le trouble NARS1 une chance de vivre avec joie au quotidien.
Un chemin vers un Guérir pour le trouble NARS1
Nous travaillons dur pour faire progresser la recherche sur les troubles NARS1 ! Nous collaborons avec des chercheurs et des cliniciens du monde entier pour faire avancer notre plan de recherche axé sur les patients.
