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Grâce à notre incroyable communauté et à leurs efforts de collecte de fonds, nous avons déjà :
Financement de 170 000 $ pour la recherche NARS1
Création d'un registre mondial et d'une biobanque en pleine croissance
Scientifiques et cliniciens connectés dans le monde entier
Rassembler les familles grâce à des rassemblements internationaux
Progrès soutenus vers les traitements futurs
Sensibilisation accrue à cette maladie ultra-rare et multiplication par 5 du diagnostic depuis 2020.
Nous venons tout juste de commencer
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