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Le blog de la Fondation Rory Belle
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Pourquoi les modèles animaux sont importants dans la recherche NARS1
Vous nous avez peut-être vu parler de modèles de souris et, plus récemment, de recherche sur les mouches à fruits. Mais pourquoi sont-ils si importants ?
Ce blog explique comment les scientifiques utilisent ces modèles pour comprendre NARS1, pourquoi ils constituent une étape cruciale avant qu'un traitement puisse être testé et comment votre collecte de fonds contribue à rendre cette recherche possible.
Comprendre le rapport génétique de votre enfant
Un guide simple et adapté aux parents pour comprendre le rapport génétique de votre enfant, y compris les variantes NARS1, les classifications et la signification des résultats.
Histoires de famille NARS1 - La famille Lo Re, Italie
Lisez l'histoire de la famille Lo Re, ils ont partagé honnêtement les difficultés de Gabriel depuis sa naissance, mais ils ne laissent pas cela les arrêter. Une histoire réconfortante qui trouvera un écho auprès de beaucoup.
Histoires de famille NARS1 - La famille Dregney, États-Unis
Explorez l'histoire inspirante de la famille Jenson alors qu'elle navigue dans la vie avec Talan, leur fils vivant avec le trouble NARS1. Des premiers défis au soutien communautaire, apprenez comment ils trouvent la joie, la routine et l’espoir chaque jour.
Une soirée au marché : notre collecte de fonds d'automne 2025 à Détroit
Une soirée puissante au Eastern Market de Détroit a réuni plus de 500 invités et a permis de récolter la somme incroyable de 200 000 $ pour la recherche NARS1. Organisé par la famille Bedway, l'événement était rempli de communauté, de contes, de rires et d'espoir, contribuant tous à faire avancer la mission de la Fondation Rory Belle.
Comprendre NARS1 : comment la levure peut aider à percer les mystères du trouble NARS1
Découvrez comment les scientifiques utilisent la levure pour démêler les complexités de Trouble NARS1, et ce que cela pourrait signifier pour la recherche future, les soins et l’espoir pour les familles touchées.
Rassembler notre communauté : réflexions de la famille croate et rassemblement de chercheurs
Des familles, des chercheurs et des cliniciens se sont réunis en Croatie pour le tout premier rassemblement familial et de chercheurs de la Fondation Rory Belle sur le trouble NARS1.
Nouvelles perspectives sur NARS1 : comprendre comment les mutations affectent nos enfants
Nous sommes si fiers de partager cela Docteur. Ingrid Vallée, notre propre conseillère scientifique à la Fondation Rory Belle, a fait publier un important article de recherche dans le cadre de son doctorat.