L'histoire de Rory Belle
L'histoire de Rory
Lorsque Rory Belle a rejoint notre famille en 2019, elle a apporté une nouvelle lumière dans nos vies. Notre fils était ravi de devenir un grand frère, et nous —ses parents— sommes tombés éperdument amoureux de notre petite cacahuète. Elle a complété notre famille de la plus belle des manières.
À mesure que Rory grandissait, son voyage nous a emmenés sur un chemin inattendu. Pendant 17 mois, nous avons surmonté ensemble de nouveaux défis, depuis ses difficultés à grandir, jusqu'à ses vomissements constants, ses convulsions et ses complications hépatiques. Finalement, des tests génétiques avancés ont révélé des mutations dans ses deux gènes NARS1—, une maladie si rare que même son incroyable équipe médicale a innové dans sa compréhension.
Rory est décédée paisiblement chez elle entourée de sa famille en 2021.
Regard vers l'avenir
Aujourd'hui, la mère de Rory canalise son amour et son objectif dans la Fondation Rory Belle. Elle travaille sans relâche pour soutenir la recherche sur les maladies génétiques rares, s’efforçant de trouver des traitements qui améliorent la vie des enfants vivant avec NARS1 et d’autres maladies. Grâce au plaidoyer, à la collecte de fonds et à la collaboration avec la communauté médicale, elle est déterminée à honorer l’héritage de Rory en apportant de l’espoir et un avenir meilleur à d’autres familles qui entreprennent des voyages similaires.
