À propos de la Fondation Rory Belle
Notre fondation est un groupe de parents, de membres de la famille, d’individus et de professionnels de la santé qui se sont unis.
Nous prenons soin de toutes les personnes touchées par le trouble NARS1. Nous défendons la recherche scientifique et les avancées médicales dans le cadre du NARS1. Nous changerons l’avenir des personnes atteintes du trouble NARS1 en connectant les familles, en partageant nos connaissances avec les chercheurs et les cliniciens et en découvrant des traitements.
Notre mission Il s’agit d’accélérer et de financer la recherche, d’assurer l’accès à des soins exceptionnels et de construire une communauté forte qui relie les familles tout au long de leur parcours.
Le foyer des familles NARS1 dans le monde entier
Lorsque vous venez de recevoir un diagnostic de NARS1 et que vous ne savez pas quoi faire, nous voulons être là pour vous.
Lorsque vous vivez quotidiennement avec le trouble NARS1 et que vous avez besoin d'aide, de soutien ou de quelqu'un avec qui partager vos expériences, nous sommes là pour vous.
Nous sommes là pour vous, où que vous soyez !
Bien que la Fondation Rory Belle soit basée aux États-Unis, nous nous engageons à être une communauté mondiale pour le trouble NARS1. C’est pourquoi nous avons investi dans les ressources et la technologie pour garantir que nous pouvons servir les gens dans toutes les langues.
Nous pouvons fournir des interprètes pour des appels téléphoniques individuels avec notre équipe et une interprétation en direct de nos réunions virtuelles.
Besoin de traduire l'un de nos documents ou souhaitez-vous nous envoyer un e-mail dans votre langue préférée ?
Le trouble NARS1 est une maladie génétique ultra rare qui a un impact sur la vie de dizaines d’enfants incroyables. Mais ensemble, nous apportons espoir et joie aux familles.
Soins - Nous prenons soin de chacune de nos familles NARS1 et faisons tout ce qui est en notre pouvoir pour leur apporter l’aide et le soutien dont elles ont besoin chaque jour.
Champion - Nous soutenons la recherche sur le NARS1 pour identifier les médicaments et les thérapies qui peuvent aider les familles à prendre soin des personnes vivant avec le trouble NARS1.
Changement - Nous changeons l’avenir de nos familles NARS1. Nous changeons la compréhension de la maladie et de son impact. Nous changeons les résultats, en travaillant vers des thérapies et un remède à portée de main.
Apprenez-en davantage sur ce que la Fondation Rory Belle signifie pour les membres de notre communauté
Cette vidéo a été compilée pour notre gala de collecte de fonds 2024 avec l'aide de nos familles atteintes du trouble NARS1.
