Partager vos informations
Pourquoi cela est important pour l’avenir de la recherche NARS1
Nous savons que lorsque vous vous occupez d’un enfant atteint d’une maladie rare, plus de paperasse est la dernière chose dont vous avez besoin.
Mais de bonnes données constituent l’un des éléments les plus importants entre les maladies rares et les traitements. Rare-X aide les chercheurs à comprendre comment le trouble NARS1 affecte les gens au fil du temps, ce qui les aide à concevoir de meilleures études et de futurs essais cliniques.
On me pose souvent des questions comme :
“Est-ce que mon enfant parlera ?”
“Est-ce que cela fait partie de NARS1, ou juste mon enfant ?”
En partageant des informations anonymisées de manière structurée, les familles aident les cliniciens et les chercheurs à se faire une idée plus claire du NARS1. Ces connaissances aident les familles aujourd’hui et permettent aux futurs traitements de se dérouler plus rapidement.
Les données d’histoire naturelle aident les chercheurs :
Comprendre comment les symptômes évoluent au fil du temps
Comparez les symptômes selon les différentes variantes
Sachez quoi mesurer dans les futurs essais cliniques
Transformez de véritables expériences familiales en science publiable
Par exemple, si les crises sont bien documentées dans de nombreuses familles, les médecins savent exactement quoi mesurer avant et après avoir testé un traitement.
Pourquoi vos informations sont importantes
Par où dois-je commencer ?
Une fois inscrit, il existe de nombreuses enquêtes dans RARE-X et cela peut sembler écrasant ! Nous savons également qu'en tant que parent/soignant atteint d'une maladie rare, votre temps est précieux et précieux, c'est pourquoi nous avons créé une liste d'enquêtes à prioriser.
Enquêtes RARE-X pour prioriser :
Si vous n'avez le temps de répondre qu'à une seule enquête, veuillez effectuer les opérations suivantes :
Évaluation de la tête aux pieds (et toutes les enquêtes secondaires que vous obtenez après avoir terminé celle-ci)
Plus nous avons d'informations, mieux c'est, donc si vous pouvez en faire plus, veuillez répondre aux enquêtes supplémentaires suivantes*
Échelles de comportement adaptatif de Vineland
Mesure ORCA (capacité de communication rapportée par l'observateur)
Enquête ABC
Enquête QI-Handicap
CSHQ (Questionnaire sur les habitudes de sommeil des enfants)
PediEAT (Outil d'évaluation de l'alimentation pédiatrique)
Enquête sur les médicaments
Enquête sur l'alimentation
Enquête alternative sur l'identification des participants du CRID
Système de soins de santé pour l'apprentissage de l'épilepsie pédiatrique (PELHS)
*Ces enquêtes supplémentaires peuvent être trouvées sous les sous-rubriques 1) Haute priorité ou 2) Données déclarées par les patients
Vous souhaitez plus d'informations sur RARE-X ou avez besoin d'aide pour démarrer ?
Cette vidéo pratique peut vous aider.
Pourquoi Rare-X ?
C'est un à but non lucratif créé pour accélérer la recherche, les traitements et les remèdes contre les maladies rares en supprimant les obstacles à la collecte et au partage de données
RARE-X ne possède pas, ne vend pas et ne fait pas de recherche avec les données qu'il collecte. Ils fournissent une collecte de données mondiale qui répond aux normes éthiques
Cela ne coûte rien aux patients, aux organisations ou aux chercheurs
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Vous êtes propriétaire des informations de santé que vous fournissez RARE-X
Vos données personnelles sont privées
Les chercheurs peuvent accéder aux informations de santé anonymisées que vous fournissez. Déidentifié signifie que les chercheurs peuvent voir les données mais qu'ils ne savent pas à qui appartiennent les données et qu'elles ne peuvent pas être liées à vous.
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Cela accélère la recherche et le développement de médicaments
Cela peut aider à nos recherches actuelles
Permet à d'autres (chercheurs, développeurs de médicaments, médecins) d'en savoir plus sur la maladie NARS1