Ressources pour la famille et les soignants

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Comprendre le trouble NARS1

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Comprendre le trouble NARS1 Dépliant
Comprendre le trouble NARS1
Comprendre le trouble NARS1 Dépliant
Comprendre le trouble NARS1

Ce dépliant utile explique ce qui se passe lorsqu'il y a une mutation dans le gène NARS1 et comment cela provoque le trouble NARS1. Disponible en plusieurs langues.

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Comprendre le trouble NARS1
Vidéo - Introduction au trouble NARS1 et aux maladies génétiques
Comprendre le trouble NARS1
Vidéo - Introduction au trouble NARS1 et aux maladies génétiques
Comprendre le trouble NARS1

Rejoignez Sam, étudiant conseiller en génétique, alors qu'il parle du trouble NARS1 - symptômes, génétique et perspectives familiales.

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Comprendre le trouble NARS1

Thérapies potentielles et recherche expliquées

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Réutilisation de médicaments expliquée
Thérapies potentielles et recherche expliquées
Réutilisation de médicaments expliquée
Thérapies potentielles et recherche expliquées

Et si un médicament déjà existant pouvait aider à traiter le trouble NARS1 ? Regardez Rachel expliquer la réutilisation des médicaments et les recherches derrière trois candidats prometteurs. Pour chacun, emportez un guide familial et une référence clinique à partager avec le médecin de votre enfant.

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Thérapies potentielles et recherche expliquées
Asparagine et NARS1 : un guide pour les familles
Thérapies potentielles et recherche expliquées
Asparagine et NARS1 : un guide pour les familles
Thérapies potentielles et recherche expliquées

Un aperçu de l'asparagine dans NARS1, y compris ce que c'est, pourquoi elle est explorée et ce que le prochain essai clinique en France vise à comprendre. Disponible en plusieurs langues

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Thérapies potentielles et recherche expliquées
Comprendre la boîte à outils de recherche
Thérapies potentielles et recherche expliquées
Comprendre la boîte à outils de recherche
Thérapies potentielles et recherche expliquées

Nous avons beaucoup d'outils dans notre kit de recherche - apprenez-en plus ici.

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Thérapies potentielles et recherche expliquées

Soins pratiques et modèles

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Passeport hospitalier NARS1
Soins pratiques et modèles
Passeport hospitalier NARS1
Soins pratiques et modèles

Un document simple et personnalisé pour aider les cliniciens à comprendre votre enfant et à lui fournir des soins sûrs et éclairés, en particulier à l’hôpital ou en situation d’urgence.

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Soins pratiques et modèles
Nous aider à entrer en contact avec votre clinicien
Soins pratiques et modèles
Nous aider à entrer en contact avec votre clinicien
Soins pratiques et modèles

Aidez-nous à entrer en contact avec des cliniciens qui peuvent soutenir la recherche et améliorer les soins pour NARS1. Partagez ces ressources avec votre spécialiste pour démarrer la conversation. Disponible en plusieurs langues

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Soins pratiques et modèles

Réunions et événements familiaux

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Rassemblement des familles et des chercheurs de Boston - Août 2026
Réunions et événements familiaux
Rassemblement des familles et des chercheurs de Boston - Août 2026
Réunions et événements familiaux

Regardez toutes les présentations et discussions de notre conférence Famille et chercheur à Boston.

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Réunions et événements familiaux
Réunion familiale virtuelle - février 2026
Réunions et événements familiaux
Réunion familiale virtuelle - février 2026
Réunions et événements familiaux

Un résumé de la réunion familiale virtuelle du RBF, couvrant les principales mises à jour sur la recherche NARS1, les progrès cliniques et ce que cela signifie pour les familles.

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Réunions et événements familiaux
Réunion familiale virtuelle - février 2025
Réunions et événements familiaux
Réunion familiale virtuelle - février 2025
Réunions et événements familiaux

Regardez les moments forts de la réunion familiale NARS1, février 2025, réunissant des familles, des cliniciens et des chercheurs pour partager des mises à jour, des idées et des expériences de toute la communauté.

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