L'équipe derrière la Fondation Rory Belle
Nos fondateurs
Rachel Heilmann
Co-fondateur
Directeur de la recherche et de la collaboration clinique
Rachel Heilmann is a NARS1 Mama who watched her daughter, Rory Belle, fight NARS1 until it took her life. Prior to Rory's life, she was a residency-trained, board certified, Clinical Pharmacy Specialist in a large health care organization. Following a research fellowship in rare disease, she now currently works full time in rare disease for the MED13L Foundation and COMBINEDBrain.
Cette organisation a été fondée pour prolonger la vie de Rory Belle grâce à la sensibilisation et à la recherche sur la maladie NARS1. Elle a uni ses forces avec cette équipe formidable et des familles du monde entier pour changer l’impact de NARS1 sur les enfants et leurs familles.
Teri DeClercq
Co-fondateur
Président du Conseil d'Administration
Directeur du développement
Teri DeClercq is a mom on a mission to cure NARS1 disorder for her son. She graduated from the University of Minnesota with a Bachelor's degree in Marketing and works at a major retail corporation.
En tant que mère d’un enfant atteint du NARS1, elle a pu constater les difficultés quotidiennes et le stress que cela peut imposer à une famille. Elle espère aider d’autres familles qui reçoivent un diagnostic en leur apportant soutien, informations et assurance que la fondation travaille dur sur les traitements. Teri aime voyager, jouer au golf, être dehors et passer du temps avec ses deux fils.
Notre équipe
Lauren Anderson
Secrétaire, Conseil d'Administration
Lauren est originaire du Massachusetts et est titulaire d'un baccalauréat et d'une maîtrise en génie biomédical. Elle travaille comme ingénieure qualité dans l’industrie des dispositifs médicaux.
En tant que sœur d’un adulte atteint du NARS1, Lauren est passionnée par la sensibilisation et la conduite de la recherche sur cette maladie rare. Pendant son temps libre, Lauren aime bricoler, organiser des soirées à thème et passer du temps avec ses trois enfants et ses deux chiens.
Chris DeClercq
Trésorier, Conseil d'administration
Chris is from Minnesota and graduated with a Bachelor's degree in Accounting, a minor in Finance, and a Master's Degree in Business Taxation. He is a licensed CPA who has worked in both public accounting and private equity industries.
Il est père d’un enfant atteint du trouble NARS1 et vit et respire chaque jour les conséquences de cette maladie ultra rare. Il aime les sports de toutes sortes, les hivers et les étés du Minnesota, et passer du temps en famille.
Mark Shramek
Membre du conseil d'administration
Mark est basé à Thousand Oaks, en Californie, et apporte son expérience en leadership d'entreprise, en entrepreneuriat et en service de conseil d'administration à but non lucratif à The Rory Belle Foundation.
Il est actuellement consultant en affaires et a précédemment possédé et exploité sa propre entreprise pendant plus de 10 ans avant de la vendre avec succès en 2022. Mark est également président du conseil d'administration d'une organisation à but non lucratif californienne qui se consacre à la défense des besoins de la communauté des affaires.
En tant que père de Sarina, atteinte du trouble NARS1, Mark a rejoint The Rory Belle Foundation pour aider à sensibiliser au NARS1 et à soutenir les travaux qui améliorent la vie des enfants et des familles touchés par ce trouble.
Mark est marié et père de deux enfants, Mark et Sarina. Pendant son temps libre, il aime jouer au golf, voyager, passer du temps à la maison familiale au bord du lac et pratiquer les sports nautiques.
Ingrid Vallée
Conseiller scientifique
Basée à Paris, en France, Ingrid est une scientifique titulaire d'un doctorat en pharmacie de Paris Descartes et d'un doctorat de Scripps Research en Californie. Ses recherches se sont concentrées sur les t-ARN synthétases, en particulier l'asparaginyl-ARNt synthétase (NARS1), ce qui l'a amenée à collaborer avec la Fondation Rory Belle.
En tant que conseillère scientifique, Ingrid est passionnée par la mise en relation des patients, des familles, des scientifiques et des cliniciens pour travailler ensemble à la guérison. Elle aime traduire des concepts scientifiques complexes en informations claires et accessibles afin que chacun puisse voir comment ils peuvent avoir un impact significatif.
Pendant son temps libre, Ingrid joue de la musique avec des amis, aime le tennis, tricote des chaussettes et passe du temps avec sa famille.
Chat Woolrich
Responsable des communications et de l'engagement communautaire
Cat est basée dans le Cheshire, au Royaume-Uni et apporte à la fois son expertise professionnelle et son expérience personnelle à son rôle à la Fondation Rory Belle. Lorsque son fils Callum a reçu un diagnostic de trouble NARS1, le soutien qu’elle a reçu de l’équipe l’a incitée à redonner à la communauté NARS1.
Diplômé en gestion d’entreprise et en marketing et fort de plus de 16 ans d’expérience dans le domaine, Cat a à cœur de mettre en lumière le travail incroyable accompli par la Fondation, en particulier le travail qui passe souvent inaperçu. Elle s’engage à rendre l’information scientifique accessible et à donner aux familles les moyens de naviguer dans leur parcours en toute confiance. En dehors du travail, Cat aime faire de l’haltérophilie, lire des thrillers et passer du temps avec ses amis et sa famille.
Léora Westbrook
Directeur exécutif
Leora is based in the Dallas–Fort Worth Metroplex and brings more than 15 years of experience in healthcare leadership, digital health, and consulting to her role as Executive Director. Her career has spanned public health, rare disease advocacy, and strategic partnerships, with a passion for bringing people together to create meaningful impact for families and communities. She also teaches graduate students at Texas Woman's University and holds an MBA and a B.S. in biomedical engineering.
Leora a été attirée par la Fondation Rory Belle par l’amour, la détermination et l’espoir qui la sous-tendent, et est profondément engagée à accélérer la recherche, à élargir le soutien familial et à garantir que personne n’ait à naviguer seul dans NARS1. Pendant son temps libre, elle aime être à l’extérieur, rester active, lire et passer du temps avec ses deux enfants, sa famille et ses amis.
La Fondation Rory Belle est un organisme de bienfaisance public reconnu comme exonéré d'impôt par l'IRS en vertu de l'article 501(c)(3). EIN : 88-1920584
Nous contacter
hello@therorybellefoundation.org
1-720-432-8087
Adresse postale:
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