L'équipe derrière la Fondation Rory Belle
Nos fondateurs
Rachel Heilmann
Co-fondateur
Directeur de la recherche et de la collaboration clinique
Rachel Heilmann est une maman NARS1 qui a vu sa fille, Rory Belle, combattre NARS1 jusqu'à ce que cela lui coûte la vie. Avant la vie de Rory, elle était spécialiste en pharmacie clinique, certifiée en résidence et membre d'un grand organisme de soins de santé. Après une bourse de recherche en maladies rares, elle travaille actuellement à temps plein dans le domaine des maladies rares pour la Fondation MED13L et COMBINEDBrain.
Cette organisation a été fondée pour prolonger la vie de Rory Belle grâce à la sensibilisation et à la recherche sur la maladie NARS1. Elle a uni ses forces avec cette équipe formidable et des familles du monde entier pour changer l’impact de NARS1 sur les enfants et leurs familles.
Teri DeClercq
Co-fondateur
Président du Conseil d'Administration
Directeur du développement
Teri DeClercq est une maman dont la mission est de guérir le trouble NARS1 pour son fils. Elle est diplômée de l'Université du Minnesota avec un baccalauréat en marketing et travaille dans une grande société de vente au détail. En tant que mère d’un enfant atteint du NARS1, elle a pu constater les difficultés quotidiennes et le stress que cela peut imposer à une famille. Elle espère aider d’autres familles qui reçoivent un diagnostic en leur apportant soutien, informations et assurance que la fondation travaille dur sur les traitements. Teri aime voyager, jouer au golf, être dehors et passer du temps avec ses deux fils.
Notre équipe
Kit Riggs
Directeur exécutif - Membre du conseil d'administration général
Kit est originaire de Pennsylvanie et est un ami de la communauté NARS1. La Fondation Rory Belle est sa dose quotidienne d’espoir que quelques personnes passionnées et dévouées puissent réellement apporter des changements positifs dans le monde ! Kit apporte son expérience en tant que spécialiste en pharmacie clinique et responsable des opérations à but non lucratif à son travail avec la fondation. Pendant son temps libre, Kit aime passer du temps avec son mari et ses chiens, voyager et cultiver des choses !
Lauren Anderson
Secrétaire, Conseil d'Administration
Lauren est originaire du Massachusetts et est titulaire d'un baccalauréat et d'une maîtrise en génie biomédical. Elle travaille comme ingénieure qualité dans l’industrie des dispositifs médicaux. En tant que sœur d’un adulte atteint du NARS1, Lauren est passionnée par la sensibilisation et la conduite de la recherche sur cette maladie rare. Pendant son temps libre, Lauren aime bricoler, organiser des soirées à thème et passer du temps avec ses trois enfants et ses deux chiens.
Chris DeClercq
Trésorier, Conseil d'administration
Chris est originaire du Minnesota et est diplômé d'un baccalauréat en comptabilité, d'une mineure en finance et d'une maîtrise en fiscalité des entreprises. Il est un CPA agréé qui a travaillé dans les secteurs de la comptabilité publique et du capital-investissement. Il est père d’un enfant atteint du trouble NARS1 et vit et respire chaque jour les conséquences de cette maladie ultra rare. Il aime les sports de toutes sortes, les hivers et les étés du Minnesota, et passer du temps en famille.
Ingrid Vallée
Conseiller scientifique
Basée à Paris, en France, Ingrid est une scientifique titulaire d'un doctorat en pharmacie de Paris Descartes et d'un doctorat de Scripps Research en Californie. Ses recherches se sont concentrées sur les t-ARN synthétases, en particulier l'asparaginyl-ARNt synthétase (NARS1), ce qui l'a amenée à collaborer avec la Fondation Rory Belle.
En tant que conseillère scientifique, Ingrid est passionnée par la mise en relation des patients, des familles, des scientifiques et des cliniciens pour travailler ensemble à la guérison. Elle aime traduire des concepts scientifiques complexes en informations claires et accessibles afin que chacun puisse voir comment ils peuvent avoir un impact significatif.
Pendant son temps libre, Ingrid joue de la musique avec des amis, aime le tennis, tricote des chaussettes et passe du temps avec sa famille.
Chat Woolrich
Responsable des communications et de l'engagement communautaire
Cat est basée dans le Cheshire et apporte à la fois son expertise professionnelle et son expérience personnelle à son rôle à la Fondation Rory Belle. Lorsque son fils Callum a reçu un diagnostic de trouble NARS1, le soutien qu’elle a reçu de l’équipe l’a incitée à redonner à la communauté NARS1.
Fort d’une formation en marketing et en communication, Cat a à cœur de mettre en lumière le travail incroyable accompli par la Fondation, en particulier le travail qui passe souvent inaperçu. Elle s’engage à rendre l’information scientifique accessible et à donner aux familles les moyens de naviguer dans leur parcours en toute confiance.
En dehors du travail, Cat aime faire de l’haltérophilie, lire des thrillers et passer du temps avec ses amis et sa famille.
La Fondation Rory Belle est un organisme de bienfaisance public reconnu comme exonéré d'impôt par l'IRS en vertu de l'article 501(c)(3). EIN : 88-1920584
Nous contacter
hello@therorybellefoundation.org
1-720-432-8087
Adresse postale :
8275 E 11e avenue
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Denver, CO 80220