Événements
Prochains événements de la Fondation Rory Belle
Calendrier des événements
Utilisez notre calendrier d'événements pour voir ce qui se passe au sein de la Fondation Rory Belle et de la communauté plus large des maladies rares. De nos propres événements aux journées mondiales de sensibilisation, vous trouverez également des opportunités d'assister à des événements locaux — en contribuant à sensibiliser, à vous connecter avec les autres et à participer aux progrès.
Si vous pensez qu'il manque un événement dans notre calendrier ou si vous souhaitez assister à un événement au nom de la Fondation Rory Belle, veuillez nous le faire savoir.
Découvrez quelques photos d’événements passés !
Symposium scientifique 2026 « Traitement des maladies rares : de la recherche aux patients »
« Traitement des maladies rares : de la recherche aux patients. » Explorez les modèles précliniques optimaux, les innovations thérapeutiques et les défis post-traitement.
ECRD 2026 (Prague et en ligne) - Conférence sur les maladies rares
LeConférence européenne sur les maladies rares et les produits orphelins (ECRD)est le plus grandévénement d’élaboration des politiques dirigé par les patientssur les maladies rares en Europe.
Rassemblement de famille à Boston
RSVP aujourd'hui - Nous sommes ravis de vous annoncer que la planification précoce est en cours pour notre prochain rassemblement familial NARS1 en personne, que nous espérons organiser Boston, États-Unis du vendredi 7 au dimanche 9 août 2026.
2e Congrès européen sur les maladies rares et les médicaments orphelins
Cet événement de deux jours réunit des chercheurs, des cliniciens, des leaders de l’industrie, des décideurs politiques et des défenseurs des patients du monde entier.
Une nuit pour NARS1
Rejoignez-nous le 13 novembre pour une soirée de musique, de danse et de plaisir dans le centre-ville de Minneapolis - avec la musique de « Good for Gary »
Journée des maladies rares 2026
Rejoignez-nous pour célébrer cette journée mondiale de sensibilisation
Symposium sur la science translationnelle des maladies rares
Ce symposium se concentre sur les connaissances de pointe issues des sciences fondamentales et cliniques et leur traduction dans le développement de nouvelles stratégies thérapeutiques.
Forum sur la santé de Westminster : Conférence sur les politiques relatives aux maladies rares en Angleterre
Cette conférence examinera les prochaines étapes de la politique en matière de maladies rares en Angleterre.
Ce sera l'occasion pour les parties prenantes et les décideurs politiques de discuter des priorités émergeant de la publication récente du ministère de la Santé et des Affaires sociales Plan d'action pour les maladies rares en Angleterre 2026.
Course pour NARS1 - 5 km dans le monde
Où que vous soyez dans le monde, vous pouvez y participer.
Sur 18 avril, notre communauté se réunira une fois de plus pour le Rory Belle Foundation Worldwide 5km — collectant des fonds vitaux pour accélérer la recherche, améliorer la compréhension et nous rapprocher des traitements pour le trouble NARS1.
Journée mondiale de l'épilepsie
Portez du violet le 26 mars pour montrer votre soutien aux personnes épileptiques. Plus d'informations - https://purpleday.org/
Une nuit au marché pour la Fondation Rory Belle
Les billets sont en vente dès maintenant pour notre gala annuel de collecte de fonds d'automne ! Cette année, nous organisons la fête à Détroit pour rendre visite à Sophie Wait et à sa famille
Prenez vos chaussures de danse et rejoignez-nous au centre-ville de Détroit le 7 novembre pour une soirée de divertissement amusante pour une grande cause : la recherche sur les troubles NARS1.
Visitez notre site de l'événement pour tous les détails et informations, ainsi que pour acheter des billets avant que les prix n'augmentent le 1er octobre !
Nous avons hâte de vous y voir !
Rassemblement de familles et de chercheurs
Nous avons hâte de vous voir en Croatie !
Slinging Suds à la brasserie Hogshead
Rejoignez Rachel à la brasserie Hogshead à Denver ! 1$ de l'achat de toutes les bières va directement à la Fondation Rory Belle pour soutenir notre mission !
Courez pour NARS1 Worldwide 5k
Rejoignez la Fondation Rory Belle pour notre premier 5 km mondial !
Soutenez les membres de notre conseil d'administration alors qu'ils courent le Boston 5k le 19 avril, ou rassemblez vos amis et votre famille pour courir votre propre 5k !
Nous collectons des fonds essentiels pour la création d’une thérapie génique – une thérapie qui peut améliorer considérablement la vie de nos personnes touchées par le trouble NARS1.
Faire un don ou créer une équipe ici!
Pensez-vous que la meilleure partie de tout événement est le t-shirt ? Vous pouvez commander votre maillot officiel 5k en édition limitée à porter le jour de la course ici!
Partagez vos photos et vidéos de votre propre 5k en taguant #RunforNARS1.
Journée internationale des maladies rares !
Sensibiliser et générer du changement pour les 300 millions de personnes dans le monde vivant avec une maladie rare, leurs familles et leurs soignants.
Consultez les pages des réseaux sociaux de la Fondation Rory Belle pour connaître les activités et le matériel permettant de sensibiliser aux maladies rares en cette journée spéciale !
Réunion de famille NARS1
Rejoignez-nous pour un rassemblement virtuel de familles touchées par le trouble NARS1 ! Des services d’interprétation en direct seront disponibles pour toutes les langues. Un enregistrement sera disponible après la réunion et des transcriptions traduites pourront être fournies à toute personne qui en a besoin sur demande. Nous espérons que vous viendrez nous rejoindre !
Soirée Casino à Minneapolis
Nous avons eu une participation incroyable et avons collecté un peu plus de 100 000 $ pour des subventions de recherche. Un ÉNORME merci à tous ceux qui ont participé, parrainé, fait du bénévolat et fait des dons. Nous ne pourrions pas faire ça sans toi !
