Notre prochain rassemblement familial NARS1 en personne a lieu à Boston, États-Unis du vendredi 7 au dimanche 9 août 2026.
Hébergement et ce qui est inclus
Le rassemblement aura lieu au Royal Sonesta à Cambridge et toutes les chambres seront réservées de manière centralisée par la Fondation Rory Belle. Nous aborderons les points suivants pour chaque famille :
Hébergement pour les jeudis, vendredis et samedis soirs(une chambre par famille, sur la base de jusqu'à 4 personnes)
Tous les repas du vendredi et du samedi
Petit déjeuner le dimanche
Une activité/sortie familiale le samedi
Le Plan
Vendredi – Journée de conférence
Une journée pour se rassembler en communauté. Nous entendrons les mises à jour de la recherche, en apprendrons davantage sur NARS1, partagerons des histoires familiales et passerons du temps avec des cliniciens et des chercheurs.
Samedi – Journée familiale décontractée
Une journée détendue axée sur la connexion. Il est temps de rencontrer d’autres familles, de discuter, de partager des expériences et de construire des relations à votre rythme. Collecte d'échantillons auprès des familles qui souhaitent participer.
Dimanche – Voyage / Journée libre
Départ flexible ou temps informel ensemble.
Opportunité de participation à la recherche
Ce rassemblement offrira également aux familles l’occasion facultative de fournir des échantillons biologiques à des fins de recherche.
Nous sélectionnons intentionnellement un lieu doté d’installations appropriées afin que cela puisse se faire dans un environnement sûr et favorable pour ceux qui souhaitent participer.
Plus nous sommes en mesure de collecter d’échantillons —en particulier sur une large gamme de variantes de NARS1—, plus nos recherches deviennent puissantes. Ces échantillons aident les chercheurs :
Développer des biomarqueurs potentiels
Mieux comprendre comment fonctionnent les différentes variantes
Testez des thérapies potentielles en laboratoire
La participation sera toujours entièrement volontaire et nous partagerons des informations plus détaillées bien à l’avance.
Langue et accessibilité
Des services de traduction complets seront disponibles tout au long de l'événement pour soutenir nos familles non anglophones. Nous voulons que ce rassemblement soit inclusif et accessible à l’ensemble de notre communauté mondiale.