Notre prochain rassemblement NARS1 en personne a lieu à Boston, États-Unis du vendredi 7 au dimanche 9 août 2026.
The Royal Sonesta in Cambridge, Charles Suites
Agenda
Vendredi – Journée de conférence
Nous commencerons par une conférence d'une journée complète à l'hôtel, réunissant les familles, les chercheurs, les cliniciens et l'équipe de la Fondation Rory Belle en un seul endroit.
La journée comprendra des mises à jour des fondations, une introduction à la science du NARS1, les progrès de la recherche, les modèles animaux, les ASO et d'autres sujets liés à l'avenir des soins et du traitement du trouble NARS1.
There will also be updates from members of the research team, either in person or through recorded interviews, so families can hear directly from the people helping to move NARS1 research forward.
Samedi – Conversations et connexions familiales
Le samedi débutera par une conférence d'une demi-journée dans un format plus détendu, avec du temps pour des tables rondes, des questions-réponses familiales et des conversations partagées.
Les familles auront également le temps de se connecter, de partager leurs expériences et de nouer des relations avec d’autres personnes qui comprennent la vie avec le trouble NARS1.
L'après-midi, nous prévoyons une visite en bateau canard de Boston, suivie d'un dîner en groupe.
Dimanche – Voyage / Journée libre
Le dimanche est un jour flexible pour les voyages, les départs ou les moments informels ensemble avant que les familles ne rentrent chez elles.
Hébergement et ce qui est inclus
Le rassemblement aura lieu au Royal Sonesta à Cambridge et toutes les chambres seront réservées de manière centralisée par la Fondation Rory Belle. Nous aborderons les points suivants pour chaque famille :
Hébergement pour les jeudis, vendredis et samedis soirs(une chambre par famille, sur la base de jusqu'à 4 personnes)
Tous les repas du vendredi et du samedi
Petit déjeuner le dimanche
Une activité/sortie familiale le samedi
Si vous avez répondu et n'avez pas reçu le lien de réservation, veuillez Contactez-nous et nous pouvons vous le donner.
Langue et accessibilité
Des services de traduction complets seront disponibles tout au long de l'événement pour soutenir nos familles non anglophones. Nous voulons que ce rassemblement soit inclusif et accessible à l’ensemble de notre communauté mondiale.