Histoires de famille NARS1 - La famille Dregney, États-Unis
Au sommet d'une falaise dans la campagne du Wisconsin, sur une route de gravier tranquille entourée de cultures et de bois, la vie dans la maison Dregney est pleine, animée et profondément connectée. Mackenzie, son mari Josh et leurs trois enfants, Talan (12 ans), qui vit avec le trouble NARS1, ainsi que ses jeunes frères et sœurs, Noxan (5 ans) et Haysan (presque 3 ans), passent la plupart de leur temps à l'extérieur, à faire du sport ou simplement à explorer le monde qui les entoure. Deux chiens ont également récemment rejoint la famille, pour le plus grand plaisir des trois enfants.
Il y a près de trois ans, Mackenzie a abandonné sa carrière de coordonnatrice des témoins victimes lorsque la famille ne parvenait plus à trouver une garde d'enfants capable de répondre aux besoins de Talan. Depuis lors, ses journées ont tourné autour de son soutien, des séances de thérapie aux routines scolaires en passant par son aide à naviguer dans le monde d'une manière qui lui semble sûre et joyeuse. “C'est devenu ma mission de faire tout ce qui est en mon pouvoir pour le soutenir,” elle dit.
Le voyage de Talan
Talan est né à terme, grand, en bonne santé et apparemment prospère. Mais à seulement 11 semaines, tout a changé lorsqu’il a eu sa première crise. Ce fut le début d’un long et émouvant voyage pour découvrir ce qui se cachait derrière ses retards, ses difficultés alimentaires et ses vomissements qui ont rapidement conduit à un diagnostic de retard de croissance. Finalement, il a eu besoin d’un tube G pour l’aider à obtenir la nutrition dont il avait besoin.
À l’âge de deux ans, Talan a subi des tests génétiques, mais les résultats n’ont pas donné à la famille les réponses dont elle avait désespérément besoin. Au fil des années, il a réalisé de petits progrès en matière de développement, fonctionnant souvent à environ la moitié de son âge, mais à huit ans, il prenait encore plus de retard.
Ce n'était que 2022, lorsqu'un neurologue a recommandé de répéter les tests génétiques, la famille a finalement reçu un diagnostic : Trouble NARS1. Talan était neuf ans.
Après tant d’années de recherche, Mackenzie affirme que le diagnostic était à la fois déchirant et éclairant. “Pendant si longtemps, nous ne savions pas à quoi nous avions affaire. Obtenir une réponse n’a pas tout changé – mais cela nous a finalement donné une direction.”
La vie aujourd'hui
Aujourd’hui au collège, Talan est un enfant sociable, brillant et énergique qui aime interagir avec les autres. “Il est devenu un vrai farceur,” Mackenzie dit. “Il adore faire rire les gens. Son sourire peut illuminer une pièce.”
Comme la plupart des NARS1 Kids, il aime se lever tôt ! Il prend 40 minutes de bus pour se rendre à l'école chaque matin, mais il aime vraiment l'école, en particulier la structure, le temps social et, surtout, jouer de la batterie dans un groupe.
Mackenzie travaille désormais à temps partiel pendant que Talan et ses frères et sœurs sont à l’école, ce qui lui permet de garder chaque jour de la semaine aussi cohérent que possible. La routine est importante car “Talan est une créature d’habitudes et lutte contre l’anxiété lorsque les choses changent.”
Après l'école, les lundis et jeudis sont consacrés à la musicothérapie. Le mardi, il passe une heure avec son mentor. Le reste de la semaine varie selon la saison. En ce moment, les mercredis sont consacrés à emmener Noxan au camp sportif via le YMCA, et dans la mesure du possible, la famille encourage les nièces et neveux de Mackenzie lors de leurs événements sportifs.
Les week-ends sont tout aussi chargés, passant un week-end sur deux avec son père et sa belle-mère. Talan participe à une ligue de baseball adaptatif et a récemment rejoint le football adaptatif. Et les dimanches ne sont pas négociables : d'abord le football, puis “encourager les Packers de Green Bay.”
La natation est une autre activité préférée, grâce à la mère de Mackenzie. “Nous avons beaucoup de chance que ma mère ait une piscine dans son appartement, donc Talan peut nager toute l'année.”
“Il n'aime pas s'ennuyer et veut toujours être en déplacement. Dans l’ensemble, c’est juste un enfant heureux.”
La communication continue d’être l’un des plus grands défis auxquels la famille est confrontée. “Sa communication expressive est encore d'un niveau vieux de 2 à 3 ans. Sa sœur de presque 3 ans utilise en fait plus de mots et communique plus efficacement que lui. Cela a été un processus frustrant pour lui et pour nous. La barrière de communication conduit souvent à des comportements indésirables, car il a du mal à exprimer ses besoins et ses sentiments. Cela a également un impact sur sa capacité à interagir avec les autres, ce qu’il aime vraiment faire.”
Même dans les moments difficiles, une constante maintient la famille en vie : “Talan peut éclairer une pièce avec son sourire. Son sourire m’a vraiment aidé à traverser certains de nos moments les plus difficiles.”
Le pouvoir de la communauté
Le soutien est venu de nombreuses directions. “Mon mari, Josh, a été une énorme source de soutien pour notre famille, notamment en assumant le fardeau financier qui accompagnait le fait que je ne travaillais plus à temps plein.”
Leur petite communauté n’a fait preuve que de gentillesse. “Tout le monde semble connaître Talan, et ils sont toujours si gentils et accueillants.” Son personnel scolaire “est devenu comme une famille pour nous, offrant un soutien et une compréhension constantsg.”
Et puis il y a grand-mère Jackie, la présentatrice de la famille. “Elle nous soutient presque quotidiennement. Au-delà de l'aide qu'elle apporte à Talan, elle est toujours prête à prendre soin de ses frères et sœurs lors des rendez-vous, ce qui signifie beaucoup pour nous.”
Trouver la Fondation Rory Belle a également fait une réelle différence. “Maintenant que j'ai pris contact avec quelques autres familles, j'ai l'impression qu'un poids a été levé - sachant que les autres comprennent vraiment ce que nous traversons. Pendant si longtemps, je me suis senti seul dans ce voyage.”
Regard vers l'avenir
L’espoir de Mackenzie pour Talan est qu’il trouve le bonheur en faisant les choses qu’il aime. “Il aime faire semblant de travailler et dit souvent qu'il veut travailler dans notre épicerie locale, ou dans n'importe quel magasin, afin de pouvoir interagir avec les autres.”
La famille sait qu'il sera un enfant pour toujours et a déjà commencé à imaginer à quoi pourrait ressembler un soutien à long terme “une petite maison ou un appartement au-dessus de notre garage pour lui un jour”, même si ces décisions ne seront prises que dans des années.
Son message aux autres familles qui commencent ce voyage est honnête, doux et plein de cœur :