Ressources pour la famille et les soignants

• Envoyez-nous un email coordonner le prélèvement d'échantillons de sang et de peau (plus d'informations sur le prélèvement d'échantillons ici)

• Racontez votre histoire à travers notre registre de patients, RARE-X (en savoir plus sur ce projet très important ici)

• Liste des enquêtes RARE-X à prioriser :

  • Évaluation de la tête aux pieds (et toutes les enquêtes secondaires que vous obtenez après avoir terminé celle-ci)

  • Enquêtes supplémentaires*

    • Échelles de comportement adaptatif de Vineland

    • Mesure ORCA (capacité de communication rapportée par l'observateur)

    • Enquête ABC

    • Enquête QI-Handicap

    • CSHQ (Questionnaire sur les habitudes de sommeil des enfants)

    • PediEAT (Outil d'évaluation de l'alimentation pédiatrique)

    • Enquête sur les médicaments

    • Enquête sur l'alimentation

    • Enquête alternative sur l'identification des participants du CRID

    • Système de soins de santé pour l'apprentissage de l'épilepsie pédiatrique (PELHS)

*Ces enquêtes supplémentaires peuvent être trouvées sous les sous-rubriques 1) Haute priorité ou 2) Données déclarées par les patients