Ressources pour la famille et les soignants

Dépliants d'information

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Asparagine et NARS1 : un guide pour les familles
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Asparagine et NARS1 : un guide pour les familles
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Un aperçu de l'asparagine dans NARS1, y compris ce que c'est, pourquoi elle est explorée et ce que le prochain essai clinique en France vise à comprendre. Disponible en plusieurs langues

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Comprendre la boîte à outils de recherche
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Comprendre la boîte à outils de recherche
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Nous avons beaucoup d'outils dans notre kit de recherche - apprenez-en plus ici.

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Comprendre le trouble NARS1 Dépliant
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Comprendre le trouble NARS1 Dépliant
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Ce dépliant utile explique ce qui se passe lorsqu'il y a une mutation dans le gène NARS1 et comment cela provoque le trouble NARS1. Disponible en plusieurs langues.

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Dépliants d'information

Documents et modèles

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Passeport hospitalier NARS1
Documents et modèles
Passeport hospitalier NARS1
Documents et modèles

Un document simple et personnalisé pour aider les cliniciens à comprendre votre enfant et à lui fournir des soins sûrs et éclairés, en particulier à l’hôpital ou en situation d’urgence.

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Nous aider à entrer en contact avec votre clinicien
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Nous aider à entrer en contact avec votre clinicien
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Aidez-nous à entrer en contact avec des cliniciens qui peuvent soutenir la recherche et améliorer les soins pour NARS1. Partagez ces ressources avec votre spécialiste pour démarrer la conversation. Disponible en plusieurs langues

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Réunions de famille

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Réunion familiale virtuelle - février 2026
Réunions de famille
Réunion familiale virtuelle - février 2026
Réunions de famille

Un résumé de la réunion familiale virtuelle du RBF, couvrant les principales mises à jour sur la recherche NARS1, les progrès cliniques et ce que cela signifie pour les familles.

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Réunions de famille
Réunion familiale virtuelle - février 2025
Réunions de famille
Réunion familiale virtuelle - février 2025
Réunions de famille

Regardez les moments forts de la réunion familiale NARS1, février 2025, réunissant des familles, des cliniciens et des chercheurs pour partager des mises à jour, des idées et des expériences de toute la communauté.

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Réunions de famille
Réunion familiale virtuelle - avril 2024
Réunions de famille
Réunion familiale virtuelle - avril 2024
Réunions de famille

Regardez notre toute première réunion de famille virtuelle d'avril 2024

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Réunions de famille

Ressources vidéo utiles

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Revue de la littérature NARS1 publiée - avril 2025
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Revue de la littérature NARS1 publiée - avril 2025
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Rejoignez Sammy, étudiant en conseil génétique, alors qu'il passe en revue la littérature publiée sur le trouble NARS1, couvrant les principaux résultats de recherche et les connaissances sur cette maladie.

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Vidéo - Introduction au trouble NARS1 et aux maladies génétiques
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Vidéo - Introduction au trouble NARS1 et aux maladies génétiques
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Rejoignez Sam, étudiant conseiller en génétique, alors qu'il parle du trouble NARS1 - symptômes, génétique et perspectives familiales.

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