Vous avez reçu un diagnostic de trouble NARS1
Recevoir un diagnostic de NARS1 peut être accablant. En tant que maladie génétique ultra rare comptant environ 100 cas connus dans le monde, il est compréhensible de se sentir incertain quant à la voie à suivre. À la Fondation Rory Belle, nous sommes là pour vous guider à chaque étape de ce voyage - en vous offrant soutien, informations et espoir.
La Fondation Rory Belle se consacre à la création d'une communauté de soutien pour les familles naviguant dans la vie avec un diagnostic de trouble NARS1. Vous n'êtes pas seul— et nous sommes là pour vous connecter, vous responsabiliser et vous aider à trouver de la clarté dans ce voyage complexe. Que vous recherchiez des ressources, un soutien émotionnel ou simplement quelqu'un qui comprend, vous êtes au bon endroit.
Un espace sûr
Et ensuite?
Rejoignez notre groupe d'assistance Facebook
Connectez-vous avec d’autres familles qui comprennent vraiment ce que vous traversez. Notre groupe Facebook est un espace sûr et privé où vous pouvez partager vos expériences, poser des questions et trouver des encouragements auprès d'autres personnes empruntant un chemin similaire.
Contactez l'équipe Rory Belle
Vous avez des questions ? Besoin de conseils ? Notre équipe dévouée, dont beaucoup sont eux-mêmes parents NARS1, comprend parfaitement ce que vous traversez. Nous sommes là pour vous offrir un soutien personnalisé, que vous recherchiez des ressources médicales, de l'aide pour comprendre le diagnostic ou simplement quelqu'un qui le comprend vraiment. N'hésitez pas à nous contacter—nous sommes là pour vous à chaque étape du processus.
Rejoignez notre registre de patients RARE-X
RARE-X est une organisation à but non lucratif conçue pour accélérer la recherche, les traitements et les remèdes contre les maladies rares en éliminant les obstacles à la collecte et au partage de données. Il fournit une plateforme sécurisée où les familles peuvent apporter leurs informations de santé pour soutenir des efforts de recherche vitaux.
Votre participation à RARE-X soutiendra directement les efforts de recherche en cours à la Fondation Rory Belle, aidant les scientifiques et les professionnels de la santé à en apprendre davantage sur NARS1 et sur la manière de le combattre efficacement. Apprenez-en davantage sur nos efforts de recherche en cours et notre registre de patients RARE-X ici.
Aidez-nous à accélérer la recherche: En apportant vos informations, vous contribuez à accélérer le développement de traitements et de thérapies potentiellement vitales.
Joie aujourd'hui et espoir pour l'avenir, pour chaque famille NARS1
À la Fondation Rory Belle, nous pensons qu’aucune famille ne devrait être confrontée seule à un diagnostic de NARS1. Ensemble, nous pouvons construire une communauté de force, de compréhension et d’espoir. Rejoignez-nous dans notre mission visant à créer un avenir meilleur pour toutes les personnes touchées par le trouble NARS1.
