Un document simple et personnalisé pour aider les cliniciens à comprendre votre enfant et à lui fournir des soins sûrs et éclairés, en particulier à l’hôpital ou en situation d’urgence.

Aidez-nous à entrer en contact avec des cliniciens qui peuvent soutenir la recherche et améliorer les soins pour NARS1. Partagez ces ressources avec votre spécialiste pour démarrer la conversation. Disponible en plusieurs langues

Un aperçu de l'asparagine dans NARS1, y compris ce que c'est, pourquoi elle est explorée et ce que le prochain essai clinique en France vise à comprendre. Disponible en plusieurs langues

Nous avons beaucoup d'outils dans notre kit de recherche - apprenez-en plus ici.

Un résumé de la réunion familiale virtuelle du RBF, couvrant les principales mises à jour sur la recherche NARS1, les progrès cliniques et ce que cela signifie pour les familles.

Rejoignez Sammy, étudiant en conseil génétique, alors qu'il passe en revue la littérature publiée sur le trouble NARS1, couvrant les principaux résultats de recherche et les connaissances sur cette maladie.

Regardez les moments forts de la réunion familiale NARS1, février 2025, réunissant des familles, des cliniciens et des chercheurs pour partager des mises à jour, des idées et des expériences de toute la communauté.

Rejoignez Sam, étudiant conseiller en génétique, alors qu'il parle du trouble NARS1 - symptômes, génétique et perspectives familiales.

Regardez notre toute première réunion de famille virtuelle d'avril 2024

Ce dépliant utile explique ce qui se passe lorsqu'il y a une mutation dans le gène NARS1 et comment cela provoque le trouble NARS1. Disponible en plusieurs langues.