Nous aider à entrer en contact avec votre clinicien
Ressources à partager avec votre clinicien pour aider à soutenir la recherche
Étant donné que le NARS1 est exceptionnellement rare, de nombreux cliniciens ne verront qu’un seul patient. Il est donc plus difficile de développer une compréhension partagée, d’améliorer les soins et de faire avancer la recherche.
Ces ressources sont conçues pour aider à changer cela.
En les partageant avec le neurologue, le généticien ou le spécialiste de votre enfant, vous pouvez nous aider à identifier les cliniciens qui sont ouverts à travailler plus étroitement avec la Fondation Rory Belle — qu'il s'agisse de se connecter à un réseau mondial, de contribuer à la recherche ou de soutenir la collecte d'échantillons vitaux.
Vous trouverez:
Une courte lettre que vous pouvez personnaliser et partager directement avec votre clinicien
Une brochure d'aperçu clinique avec plus de détails sur NARS1 et les recherches en cours
Ensemble, ils nous aident à établir des relations avec des cliniciens du monde entier, à renforcer les connaissances, à améliorer la cohérence des soins et à accélérer les progrès vers les traitements.