Accueillir NARS1 France
Lorsqu’une famille reçoit un diagnostic de NARS1, la géographie ne doit jamais déterminer le soutien auquel elle peut accéder, les recherches auxquelles elle peut contribuer ou si ses cliniciens ont entendu parler de la maladie.
Cette croyance a toujours été au cœur de la Fondation Rory Belle. Aujourd’hui, nous sommes fiers de partager une avancée importante pour notre communauté mondiale : le lancement de NARS1 France.
Nous soutenons pleinement cette démarche et sommes fiers des familles qui l’ont réalisée. Ce n’est pas une scission. Ce n’est pas un changement de direction. Voilà à quoi ressemble le progrès.
Les familles françaises se sont réunies pour former leur propre association nationale, travaillant à nos côtés vers une mission commune : accélérer la recherche, améliorer la compréhension et soutenir les familles touchées par les troubles liés au NARS1.
Pourquoi une association française est importante
Pour les conditions ultra-rares comme NARS1, les progrès dépendent de la collaboration. Mais dans certains pays, avoir une association nationale reconnue peut également faciliter les choses pratiques.
En France, NARS1 France pourra demander des bourses de recherche, s'engager directement auprès des cliniciens et des équipes de recherche locaux et établir des partenariats formels au sein du système de santé et de recherche français.
Ces mesures renforcent le travail que nous accomplissons tous ensemble.
Ils contribueront à créer de nouvelles opportunités, à établir des relations cliniques importantes et à donner un nouvel élan à l’effort de recherche international déjà en cours.
Travailler ensemble pour la même mission
NARS1 France fonctionnera comme une association française indépendante, mais en partenariat étroit avec la Fondation Rory Belle.
Nous avons signé un protocole d’accord qui définit la manière dont nous travaillerons ensemble dans un esprit d’ouverture, de confiance et d’objectif commun.
Notre mission reste exactement la même : accélérer et financer la recherche, assurer l’accès à des soins exceptionnels et construire une communauté forte qui relie les familles tout au long de leur parcours.
Ensemble, nous continuerons à soutenir les familles, à partager des ressources, à améliorer la compréhension des troubles liés au NARS1 et à contribuer à faire progresser la recherche.
Ce que cela signifie pour les familles
Pour les familles, cela signifie simplement plus de soutien, plus de connexion et plus d’opportunités.
Tout ce dont les familles ont besoin, y compris les ressources, les mises à jour de recherche, le soutien familial et les rappels sur les initiatives clés, continuera d’être partagé via notre site Web et les canaux communautaires.
Certaines familles peuvent se connecter directement via NARS1 France. D’autres pourraient continuer à venir par l’intermédiaire de la Fondation Rory Belle. Beaucoup feront les deux.
Quelle que soit la manière dont les familles nous trouveront, elles feront partie de la même communauté mondiale.
Une communauté mondiale en pleine croissance
Les troubles liés au gène NARS1 sont ultra-rares, mais notre communauté se renforce.
Chaque nouvelle connexion compte. Chaque famille qui se manifeste contribue à renforcer la compréhension. Chaque clinicien, chercheur et défenseur qui se joint à ce travail nous rapproche un peu plus des réponses.
Nous sommes très fiers d’accueillir NARS1 France et enthousiasmés par ce que nous pouvons accomplir ensemble.
Il s’agit d’un nouveau pas en avant pour les familles NARS1, en France, dans toute l’Europe et dans le monde entier.