Une histoire chaleureuse et honnête de la famille Anderson, partageant la vie avec NARS1 à travers les yeux de James, actuellement le membre le plus âgé connu de la communauté NARS1. D’un diagnostic qui a pris près de 30 ans à des moments de joie trouvés dans les matchs de hockey, la musique et la communauté, cette histoire reflète à la fois les défis et l’amour profond qui façonnent la vie avec une maladie rare.

Lisez l'histoire de la famille Lo Re, ils ont partagé honnêtement les difficultés de Gabriel depuis sa naissance, mais ils ne laissent pas cela les arrêter. Une histoire réconfortante qui trouvera un écho auprès de beaucoup.

Explorez l'histoire inspirante de la famille Jenson alors qu'elle navigue dans la vie avec Talan, leur fils vivant avec le trouble NARS1. Des premiers défis au soutien communautaire, apprenez comment ils trouvent la joie, la routine et l’espoir chaque jour.

Des familles, des chercheurs et des cliniciens se sont réunis en Croatie pour le tout premier rassemblement familial et de chercheurs de la Fondation Rory Belle sur le trouble NARS1.